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Thema 'Behinderte'

"Das Thema beschäftigt mich seit meiner Kinderzeit. Aus zwei Gründen:

1) Zum einen bin ich mit einem geistig behinderten Bruder aufgewachsen. Über ihn berichte ich im Text 'Mein grosser kleiner Bruder'

2) Als selber durch eine Congenitale Myopathie Betroffene (angeborene Muskelschwäche mit leichter Gehbehinderung, aber auch jahrelanger 'Rollstuhlerfahrung'), gründete ich im Jahre 1974 unterstützt von Prof. Dr. F. Jerusalem die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK. Der Verein führt jährliche Lager für muskelkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene durch und bietet Beratung und Selbsthilfegruppen für Betroffene."

http://www.muskelkrank.ch

Siehe auch Gesellschaft für Muskelkranke SGMK

3) Seit Ende Februar 2009 weiss ich, dass meine Netzhaut eine Schädigung hat, die meine Augen zunehmend schwächer werden lassen. Meinte man zunächst, es handle sich um eine Makuladegeneration, musste die Diagnose in eine Makuladystrophie korrigiert werden. Ein Umstand, der eine stetige Neuorientierung verlangt. Die Eintrübung der Makula (Punkt des schärfsten Sehens) wird früher oder später eine Erblindung zur Folge haben.

"Erste Hilfe" bekam ich ausser bei den Ärzten im Universitätsspital, und vor allem bei Retina Suisse.
http://www.retina.ch
"Zweite Hilfe" beim Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV
http://www.sbv-fsa.ch

Wie das sei, möchtest du wissen, wie es ist, will ich dir sagen

Auf Rat des Arztes geschrieben, im Tages-Anzeiger vom 4. Dezember und im Kleinen Bund vom 21. Dezember 2013 erschienen, kann unter folgendem Link nachgelesen werden, wie eine das erleben kann:


http://www.tagesanzeiger.ch/leben/gesellschaft/Wie-es-einmal-sein-wird-Keine-Ahnung-Ich-bin-im-Prozess-drin/31676454/print.html

Jährlich an der Mitgliederversammlung von Retina Suisse jeweils in Fribourg erfahren Betroffene mit Netzhauterkrankungen in interessanten Vorträgen Neues. Eine der Zürcher Selbsthilfegruppen trifft sich gemeinsam und nimmt zusammen das Mittagessen ein, so auch dieses Jahr am 13, April.

Zoom (27KB)

Einige der Selbsthilfegruppe von Retina Suisse treffen sich auch an der Mitgliederversammlung in Fribourg.

Der folgende Link führt auf die Homepage der Sektion Zürich/Schaffhausen des Schweiz. Blindenverbandes: https://www.sbv-fsa.ch/sektionen/zuerich-schaffhausen Der folgende Link führt auf die Homepage der Aargauer Sektion des Schweiz. Blindenverbandes: www.sbv-bvas.ch

Zurück zur muskulär bedingten Behinderung

Biographisch ist zu ergänzen, dass man bei mir mit 16 Jahren eine Progressive Muskeldystrophie diagnostizierte, was nach einem Autounfall zur Folge hatte, dass mir keine Rehabilitation zuteil wurde. Den langen Kampf um eine solche habe ich im Buch 'Irren ist ärztlich' beschrieben.

Erst nach einer Operation, bei welcher ich während der Narkose an ein Myometer angeschlossen war, bei der man feststellte, dass ich lediglich einen Fünftel des Curare-Mittels zur Erschlaffung der Muskeln benötigte, wurde die Diagnose 'Congenitale Myopathie' gestellt, was in etwa soviel heisst wie 'Angeborene Muskelschwäche'.

Das Thema Behinderung beschäftigt mich also wie erwähnt bereits lange, so dass ich mich entschlossen habe, hier eine Seite mit entsprechenden Links einzurichten.

Noch sind zu viele Behinderte in Heimen, die -mit der nötigen Fachassistenz- in einer eigenen Wohnung leben könnten. Noch sind viele öffentliche Gebäude nicht mit dem Rollstuhl begehbar. Das kann und muss verändert werden. Behinderte haben das Recht, an dieser Gesellschaft teilzunehmen, genau wie Nichtbehinderte.

Neu: Verein Augenhöhe

Menschen mit und ohne Beeinträchtigung können sich im Atelier Augenhöhe unter Anleitung künstlerisch betätigen.

Die Homepage ist in einfacher Sprache gehalten, so dass auch Menschen mit einer Beeinträchtigung sie zum Teil lesen und verstehen können.

Eine Mitgliedschaft kostet jährlich Fr. 40.00 und man unterstützt damit ein wichtiges Projekt. Unter anderen wirkt hier auch Ericas Tochter Caroline mit.

Interne Links

Irren ist ärztlich - Analyse einer Krankengeschichte

Externe Links

Verein Augenhöhe
Menschen mit und ohne Beeinträchtigung können sich im Atelier Augenhöhe unter Anleitung künstlerisch betätigen.

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