Thema 'Behinderte'

"Das Thema beschäftigt mich seit meiner Kinderzeit. Aus zwei Gründen:

1) Zum einen bin ich mit einem geistig behinderten Bruder aufgewachsen. Über ihn berichte ich im Text 'Mein grosser kleiner Bruder'

2) Als selber durch eine Congenitale Myopathie Betroffene (angeborene Muskelschwäche mit leichter Gehbehinderung, aber auch jahrelanger 'Rollstuhlerfahrung'), gründete ich im Jahre 1974 unterstützt von Prof. Dr. F. Jerusalem die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK. Der Verein führt jährliche Lager für muskelkranke Kinder, Jugendliche und Erwachsene durch und bietet Beratung und Selbsthilfegruppen für Betroffene."

http://www.muskelkrank.ch

Siehe auch Gesellschaft für Muskelkranke SGMK

3) Seit Ende Februar 2009 weiss ich, dass meine Netzhaut eine Schädigung hat, die meine Augen zunehmend schwächer werden lassen. Fünfzehn Jahre früher als durchschnittlich bei anderen Betroffenen musste eine ausgeprägte Makuladegeneration festgestellt werden. Ein Umstand, der mich hart traf und eine gänzliche Neuorientierung verlangt. Die stetige Eintrübung der Makula (Punkt des schärfsten Sehens) wird früher oder später eine Erblindung zur Folge haben.

"Erste Hilfe" bekam ich ausser bei den Ärzten im Universitätsspital, und vor allem bei Retina Suisse.
http://www.retina.ch

Meine Gedichte werden neu! So zum Beispiel dieses:

Sehen

Meine sich langsam
eintrübenden Fensterchen
werden mir das Sehen wohl
noch beibringen!

1. Mai 2009

Im Übrigen bin ich auf dem Weg zur Akzeptanz, wiewohl diese täglich erfolgen muss. Zum Beispiel so: "Ja, mit Gottes Hilfe!"

Zurück zur muskulär bedingten Behinderung

Biographisch ist zu ergänzen, dass man bei mir mit 16 Jahren eine Progressive Muskeldystrophie diagnostizierte, was nach einem Autounfall zur Folge hatte, dass mir keine Rehabilitation zuteil wurde. Den langen Kampf um eine solche habe ich im Buch 'Irren ist ärztlich' beschrieben.

Erst nach einer Operation, bei welcher ich während der Narkose an ein Myometer angeschlossen war, bei der man feststellte, dass ich lediglich einen Fünftel des Curare-Mittels zur Erschlaffung der Muskeln benötigte, wurde die Diagnose 'Congenitale Myopathie' gestellt, was in etwa soviel heisst wie 'Angeborene Muskelschwäche'.

Das Thema Behinderung beschäftigt mich also wie erwähnt bereits lange, so dass ich mich entschlossen habe, hier eine Seite mit entsprechenden Links einzurichten.

Noch sind zu viele Behinderte in Heimen, die -mit der nötigen Fachassistenz- in einer eigenen Wohnung leben könnten. Noch sind viele öffentliche Gebäude nicht mit dem Rollstuhl begehbar. Das kann und muss verändert werden. Behinderte haben das Recht, an dieser Gesellschaft teilzunehmen, genau wie Nichtbehinderte.

Noch hat zum Beispiel mein Bruder kein Einzelzimmer. Er teilt ein kleines Zimmer (20 qm) mit einem Kollegen. Ein Schrank durchtrennt die wenigen Quadratmeter und gibt den beiden ein Minimum an Privatsphäre.