Behinderte


Behinderung - Behinderte - ein Thema das mich begleitet,
seit ich klein war


Mein Bruder Walter, wir nannten ihn als Kinder Wädi, ist durch ein iatrogen bedingtes Geburtstrauma im Spital Fontana in Chur am 21. März 1947 geboren. Wir sechs Geschwister wuchsen zusammen mit ihm auf, und er war de facto unsere Lehrmeister für das Leben, lernten wir doch durch ihn, was wichtig ist im Leben. Den folgenden Text habe ich ihm als Brief geschrieben. Lesen lernte er nie, aber er war ein wunderbarer Musiker und Sänger.


Wädi starb am 10. Oktober 2014.




Selber behindert


selber bin ich mit einer sog. congenitalen Myopathie geboren, was nichts anderes heisst, als angeborene Muskelschwäche. Meine medizinische Biographie habe ich im Buch "Irren ist ärztlich" (Zytglogge-Verlag 1986) festgehalten. Mit meiner Gehbehinderung habe ich gut gelernt zu leben. Ein Elektro-Scooter, mit dem ich mich wie eine Fussgängerin auf dem Trottoir bewegen kann, hilft mir, unabhänig zu bleiben. Autofahren ist für mich seit etlichen Jahren nicht mehr möglich, und zwar aus folgendem Grund: 


Im Februar 2009 musste bei mir die Diagnose Makuladystrophie gestellt werden. In diesen Jahren mit zunehmender Sehbehinderung lernte ich Hörbücher konsumieren, anstatt Bücher lesen und auf dem Computer mit der Sprachausgabe umzugehen. Ein Lese-Scangerät liest mir Gedrucktes vor. Dass ich die Blindenschrift noch erlernen durfte ist für mich eine Bereicherung, und wo nötig verwende ich mittlerweile auf grossen Bahnhöfen auch den weissen Stock, weil mir so problemlos geholfen wird, wenn ich eine Frage habe. 


Eine Behinderung ist stets eine Herausforderung, aber zweifellos auch stets eine Chance. Und wie erwähnt, mein Lebenslehrer war mein sogenannt geistib behinderte Bruder Wädi. Wer ihn kennenlernen will, lese meinen Brief an meinen Buder. 



Brief an meinen Bruder Walter


                                                                                                          Schlieren, 2. April 2000


Hoi Walter


Fast hätte ich diesen Brief begonnen mit ‚Hoi Wädi‘ und es ist mir nicht klar, warum ich Dich mit ‚hoi‘ anspreche. Der ‚Wädi‘, der ist mir klar, so hiessest Du Zeit Deiner Kinderzeit und etwas anderes wäre nicht denkbar gewesen, als Dich so zu nennen.


Ich will es vorwegnehmen: Dein Start ins Leben war schwierig, und das Schwierige entsprang gewissermassen einem Irrtum und ärztlichem Fehlverhalten. Auf Rat der Kübliser-Hebamme Milli ging Mama für die Geburt nach Chur ins Frauenspital. Etwas Ruhe, etwas Ausspannen, das wäre die Idee gewesen, waren da zu Hause doch neben dem Wirts- und Pensionsbetrieb im Hirschen und allen anderen Aufgaben bereits vier Kinder im Alter zwischen neun und zweijährig. So fand sich Mama im Frauenspital in einem Dreierzimmer und wartete auf die Wehen. Mit ihr im gleichen Zimmer lagen zwei Patientinnen mit gynäkologischen Problemen. Mama erzählt von jener Arztvisite, bei der ein Arzt zu ihrer Bettnachbarin sagte: „Morgen werden Sie nun drankommen.“ Im Scherz fragte Mama den Arzt: „Und ich? Wann komme ich dran?“ Seine Antwort: „Auch morgen.“ Sie nahm dies als Scherz seinerseits, und als ihr die Schwester anderntags irgendwelche Pillen verabreichte, schluckte sie diese gehorsam, ohne wirklich zu wissen, was diese bewirken sollten. Hormontabletten zur Geburtseinleitung waren neu auf dem Markt, und wie hätte sie, die bereits vier problemlose Geburten zu Hause hinter sich hatte, vermuten können, die Ärzte wollten da irgendwie eingreifen? Die Wehen begannen sehr rasch und sie bat, in den Gebärsaal gebracht zu werden. Eine Krankenschwester beruhigte und erklärte, nach Einnahme dieser Tabletten könne es sich nicht um die richtigen Wehen handeln, das sei immer so. Auf die dringende Bitte, in den Gebärsaal gebracht zu werden, ging niemand ein, so dass sie schliesslich selber dahin gehen wollte. Beim Lift holte sie eine erzürnte Schwester ein und brachte sie zurück ins Zimmer. Mama spürte, dass die Presswehen begonnen hatten. Nun waren es ihre Zimmerkolleginnen, welche der Schwester läuteten. Jetzt wurde sie zwar endlich in den Gebärsaal gebracht, da aber erneut liegen gelassen. Das Köpfchen war zur Hälfte draussen und die Geburt durfte endlich zu Ende gebracht werden. Jetzt warst Du da, blau am ganzen Körperchen, was die Ärzte zunächst veranlasste, einen Herzfehler zu vermuten. Doch das Herzchen war in Ordnung und man ging davon aus, Du wärst ein gesundes normales Baby. Das war am 21. März Deines Geburtsjahres 1947. Ein Frühlingskind. Am dritten Tag nach Deiner Geburt kam der Arzt zu Mama ins Zimmer, sagte, mit Dir stimme etwas nicht. Ob sie noch andere Kinder habe? Du kamst auf die Kinderstation und für Mama folgten drei schlimme Tage. Ihre Angst, Dich zu verlieren, war gross. Weder durfte sie Dich in dieser Zeit sehen, noch wusste sie, was Dir fehlte. Dann endlich brachten sie Dich zu ihr zurück. „Kein Anlass zur Sorge, Frau Jecklin. Ihr Kind ist kerngesund.“


Ja, lieber Walter, so hat es sich zugetragen, und wenn ich es Dir jetzt erzählen würde, Du könntest es doch nicht verstehen, wie Du so manches nicht verstehen könntest, was ich Dir in diesem Brief schreibe.


Es brauchte eine gewisse Zeit, bis die Umwelt, bis Papa, ja und selbst bis der Dorfarzt, Doktor Schnyder Mama glaubten, dass ‚etwas nicht stimme‘. Nach drei Monaten schautest Du sie noch immer nicht an, lächeltest Du noch immer nicht. Dafür schieltest Du. Endlich war auch Papa überzeugt, dass Mama recht hatte, doch Doktor Schnyder meinte, schielen allein genüge nicht und könne irgendwann operiert werden. Mit beträchtlicher Verspätung kam dann doch ein Lächeln, begannst Du zu krabbeln und kriechen, und im Dorf war inzwischen bekannt, dass mit dem Walterli etwas nicht stimme. Eines Tages zuckte Dein ganzes Körperchen, Doktor Schnyder wurde gerufen und jetzt war zumindest klar: Du hattest einen epileptischen Anfall. Die Abklärungsmühle begann zu laufen, Epilepsieklinik zunächst (die damals noch ‚Anstalt für Epileptische‘ hiess), dann Kantonsspital Zürich, wo Professor Krähenbühl zunächst meinte, Dich operieren zu können. Dann machte man eine Lumbalpunktion, was zur Folge hatte, dass Du über Jahre hinweg zu schreien begannst, wenn Du irgendwo eine weisse Schürze sahst. Dann der Aufenthalt im Spital Davos, wo Dein Schielen behandelt wurde und so weiter. Mit Hilfe von Schokolade, die Dir zuerst zum Mund geführt wurde, um Dich ‚gluschtig‘ zu machen, hatten Mama und unser Evi Dir endlich das Greifen beibringen können. Alles, was ich Dir bis jetzt erzählte, ist mir von Mama berichtet worden. All das hatte sich bereits zugetragen, als ich zweieinhalb Jahre später zur Welt kam. Das alles geschah also vor meiner Zeit, und ich will nun dort weiterfahren, wo ich beginne, Dich zu erinnern und wahrzunehmen.


Erinnerungsausschnitte, Flashs, die mir zum Teil noch klar und präsent sind, als wären sie eben geschehen. Wie wir im Schöpfli oben stehen und zur grossen Öffnung auf die Steinbrocken hinunterschauen. Du, etwa sechsjährig, unsere Schwester, die zwischen uns beiden zur Welt kam und ich. Dann plötzlich ein Aufprall und Dein Wimmern. Wir beiden Jüngeren, wie wir die Treppe hinunterrennen. Dann gibt es eine Erinnerungslücke bei mir und ich sehe Dich erst wieder auf dem Sofa liegen, ein Schmerz verzerrtes Gesicht und Papa neben Dir. Er hatte Dir ein Stück Holz so zugefräst, auf das Du beissen konntest, was Dir die Schmerzen lindern sollte. Ein anderes Mal spielten wir vor dem Haus. Plötzlich ranntest Du von uns weg auf die Strasse. Hier erinnere ich das Quitschen von Autobremsen, grosse Aufregung und Mama, die aus dem Haus her gerannt kommt, Dich auf die Arme nimmt und ins Haus trägt. Auch hier weiss ich nicht mehr, was dann geschah. Noch war mir Deine grössere Gefährdung nicht bewusst, doch nahm ich zumindest wahr, dass Du verletzlicher warst als wir beiden Kleinen.


Dann ein haarscharfes Bild: Du kniest vor einem Taburett, vor Dir liegt eine Schiefertafel und in Deiner Hand hältst Du einen Griffel. Mama kniet neben Dir, Papa steht hinter Euch beiden und ich schaue aus kurzer Entfernung zu. Papa sagt zu Mama: „Er wird nicht in dieser Schule bleiben können.“ Du konntest vorgegebene Striche nicht nachzeichnen, etwas was ich, mittlerweile vierjährig, bereits konnte, und genau in diesem Moment verstand ich ein für allemal: Walterli ist anders. Er ist mein grosser kleiner Bruder. Er ist zwar grösser als ich, aber es gibt Dinge, bei denen ich quasi ‚grösser‘ bin. In diesem Moment nahm ich Deine grössere Schutzbedürftigkeit wahr und ein Gefühl der Verantwortung erwachte in mir. Aus dieser Erkenntnis heraus verhielt ich mich in der Folge oft anders, als ich es bei den anderen Geschwistern tat. Auch dazu erinnere ich mich an eine Begebenheit:


Evi gab uns drei Jüngsten das Abendessen etwas früher. Wenn wir früher assen, war am Tisch auch für mich genügend Platz und ich sass nicht in meinem gewohnten Kindersitzli. Evi hatte Kakao gekocht und gab uns Brot, das wir zu Bröckli verkleinern konnten. Nun hatte ich die Rinde etwas weniger gern als das weiche Innere. So machte ich mir zwei Häuflein, eines mit der Rinde und eines mit den weichen Bröcklein. Selbstverständlich ass ich zuerst die Rinde und sparte mir das Bessere auf. Du warst etwas schneller beim Essen, und noch während ich bei meinen Rindenbröckli war, warst Du bereit für die zweite Portion. Evi sah meine zubereiteten Bröckli, sagte: „Aha, da hat es ja noch welche!“, tat sie in Deine Tasse und goss Kakao darüber. Ich sah meine weichen Bröckli in Deinem Mund verschwinden, aber ich sagte nichts, denn ich wusste jetzt ja, dass ich an irgendeiner Ecke grösser war als Du, ja dass Du irgendwie ein ‚Armer‘ warst, dass Du einen Einwand meinerseits nicht verstehen würdest und ich die Vernünftigere von uns beiden zu sein hatte.


Als wir von Graubünden weg ins Zürcher Oberland zogen, warst Du sieben ein halb und auch hier habe ich, mittlerweile fünfjährig, eine Reihe deutlicher Bilder. Evi, wie sie Dir mit einer Schnur um ein Stück Holz das Binden der Schnürsenkel beibringt. Mit einer Engelsgeduld übte sie mit Dir jeden Tag. Viele Wochen dauerte es, bis Du -klobig zwar, aber dennoch- binden konntest. Als Belohnung bekamst Du eine Mundharmonika.


Dann sehe ich Dich auf der grossen Terrasse in Rüti mit Deinem Dreiradvelo, Du warst übrigens der einzige von uns, der ein Dreirad besass, wie Du hin und her fährst, gehen oder laut reden durfte man ja auf dieser Terrasse nicht, weil sonst der Vermieter, der alte Brunner, schimpfte über die lauten 'Gofen‘.


Dann kam für Dich eine ganz schwierige Zeit, die ich nur am Rande mitbekam, von der Mama aber bis heute oft erzählt. Du musstest in die ‚Anstalt für Epileptische‘ und solltest quasi für immer dortbleiben. Jedesmal wenn Mama Dich besuchte, klammertest Du Dich an sie und weintest herzzerreissend. Dein Heimweh war so stark, dass du nicht mehr assest, und nach drei Monaten warst Du so mager, dass Mama es nicht länger aushielt und Dich -gegen den Willen der Ärzte- nach Hause holte. Dies -so sagt sie heute- sei der Hauptgrund gewesen aber auch die Tatsache, dass das Sozialamt den Aufenthalt in der Epi hätte bezahlen müssen. Da wäre sie zu stolz gewesen, unsere Mutter.


In dieser Zeit wurde im nachbarlichen Städtchen Rapperswil eine der allerersten Heilpädagogischen Schulen eröffnet und da wurdest Du jetzt ‚eingeschult‘. Zusammen mit einem andern Walterli und mit der Yvonne vom Leuen, einem ‚mongoloiden‘ Mädchen, wie man damals noch sagte, gingst Du jeden Tag mit dem Zug nach Rapperswil, zuerst in Begleitung, später gingt Ihr als Gruppe allein. Das war ein grosser Fortschritt für Dich. Lesen und schreiben lernen war nicht möglich. Mit grosser Mühe lerntest Du Deinen Vornamen mit Grossbuchstaben schreiben, das machst Du zuweilen noch heute, unbeholfen zwar, aber Du bist immer stolz, wenn Du etwas ‚unterschreiben‘ darfst, wie Du sagst.


Einmal, wir drei Jüngsten waren zusammen in der Sonntagsschule, schriest Du plötzlich laut auf, fielst zu Boden, zucktest mit dem ganzen Körper und rolltest die Augen, dass nur noch das Weisse sichtbar war, Schaum kam aus Deinem Mund und wir waren alle unglaublich erschrocken. Unsere Schwester begann zu weinen. Obwohl ich nicht zum ersten Mal miterlebte, dass Du einen Anfall hattest, war ich zunächst starr vor Schreck. Der Sonntagsschullehrer beugte sich über Dich. Da rannte ich plötzlich los, rannte so schnell ich konnte, ich wusste einfach, dass ich jetzt irgendwie handeln musste. Ausser Atem kam ich zu Hause an, riss die Tür auf und schrie in die Wohnung hinein: „Der Wädi ist umgefallen, er schäumt!“ Wenig später wurdest Du von zwei Männern heimgetragen und in der Stube auf das Sofa gelegt. Du warst noch immer ohne Bewusstsein, hattest eingenässt. Evi und Mama legten Dich trocken, dann schliefst Du den ganzen Sonntag tief und fest. Dieser Sonntag sitzt mir bis heute in den Knochen, bis heute schaffe ich es nicht, mit Dir an einen öffentlichen Anlass zu gehen, ohne ständig in Angst und auf der Hut zu sein. Später, als wir dann in der Stadt Zürich wohnten, musste ich mehr als einmal zusammen mit unserem Schwager nach Wallisellen kommen, wo Du in der sogenannten ‚Basler Webstube‘ an einem Webstuhl arbeitetest. Mehr als einmal mussten wir Dich in Mamas Caravan betten und heimfahren, manchmal schliefst Du schon tief, manchmal zucktest Du noch. Und wenn ich mit Dir mit dem Bus vom Helvetiaplatz zum Limmatplatz zu unserer älteren Schwester fuhr, bliebst Du manchmal vor der offenen Bustür stehen, lalltest die immer gleichen Silben, kaum Worte, verdrehtest die Augen, Momente wo mich der Schock von damals einholte und ich -selber noch Schülerin- neben Dir stand und insbrünstig betete: „Lieber Gott, mach, dass er nicht umfällt!“ Bis Du dann wieder bei Dir warst, war der Bus weg und wir warteten auf den nächsten.

Ja Walter, diese Epi-Anfälle, ein Schreck, den ich vielleicht ein Leben lang nie loswerde. Als ich später als Jugendliche Dich einmal zur Untersuchung in die Epi begleiten musste, lagen Prospekte zum Mitnehmen auf. Ich nahm eines und las: „Epilepsie – die Geissel der Menschheit.“ Es war dieser kurze Titel, der machte, dass ich mich zum allerersten Mal auf eine Art verstanden fühlte. Es gab offenbar Menschen, die wussten, was das für eine unglaubliche Angstqual war und diese Leute hatten diesen Titel erfunden, damit ich mit dieser Angst vor Deinen Anfällen nicht mehr allein wäre.


Jetzt habe ich etwas vorgeholt und will nochmals zurück in die Zeit im Zürcher Oberland. Wiewohl da ein Stück in Deinem Gehirn unter dem Sauerstoffmangel kaputtgegangen war, so gab es einen ganz wichtigen anderen Teil, der völlig intakt blieb, und das ist Dein Musikgehör. Du weisst, Mama und Evi haben viel mit uns gesungen. Du hast früh immer die zweite Stimme gesungen und die Leute damit zum Staunen gebracht. Wie der Wädi singen kann! Und auf dem Klavier hast Du mit zwei Fingern zweistimmig Lieder gespielt, „Im Aargau sind zwei Liebi“, oder „Annaliese, oh Annaliese, warum bist du böse auf mich?“. Dann bekamst Du zu Weihnachten eine Handharmonika, begriffest schnell, wo welche Töne zusammenklingen, und auf dieser spielst Du bis heute immer wieder gerne.


Eine Krise war für Dich die Zeit, als Dich einige Kinder ärgerten, indem sie Dich mit verschiedenen Vornamen riefen: „Fritzli“ oder „Hansli“ riefen sie. Dann wurdest Du fuchsteufelswild und sagtest: „I bin der Walter!“ Und je mehr Du Dich ärgertest, desto lustvoller war es für die Kinder, Dich mit falschem Namen zu rufen.


Samstags hattest Du, im Gegensatz zu uns, schulfrei. Dann nahmst Du Deine Lunchtasche und gingest, Samstag für Samstag, in die Kiesgrube, um Schätze zu sammeln. Silberpapier, ja vor allem Silberpapier, aus dem Du Kugeln formtest, ein Hobby, das Du begannst, lange bevor es jemandem in den Sinn gekommen wäre, an ‚Entsorgung‘ zu denken. Silberkugeln hast Du heute ein paar hundert Stück und sammelst noch immer. Auch Steine und andere Köstlichkeiten brachtest Du heim. Der Samstag und die Kiesgrube, das war Deines. Und auch da fielst Du einmal von der Kiesgrube hinunter ins Tanner Tobel und wieder brachten Dich Männer heim, legten Dich aufs Sofa, wo Du schliefst, und wenn Du erwachtest, warst Du verwirrt.


Lieber Walter, ich frage mich eben, was wir von Dir gelernt haben, was Du unserer Familie gegeben hast. Sicher hast Du uns gelehrt, kein einengendes Norm-Denken zu entwickeln. Sicher hast Du uns Toleranz gegenüber ‚Anderem‘ beigebracht. Sicher hast Du mit Deinem Schalk und Deinem kindlichen Denken etwas sehr liebvolles. Sicher hast Du alle zum Lachen gebracht, wenn Du an der Beerdigung von unserem Nani sagtest, in den Himmel wollest Du lieber nicht kommen. Wegen dem Herunterfallen. Und gelacht haben wir auch, als Du im Bad standest, ein Tuch vor den Augen und sagtest, unsere Schwägerin könne ruhig hereinkommen und eine Windel für den Peterli holen, Du habest ein Tuch vorne und sie sehe deshalb nichts. Das alles und vieles mehr hat uns erfreut, gelehrt und zum Lachen gebracht. Aber ich will auch nichts beschönigen, Walter, Dein Schicksal als Schwester mitzutragen war oft sehr schwer, und das ist bis heute so. Ich weiss nicht weshalb ich, noch als Kind, Dir jeden Abend Deine Essenstöpfchen für den andern Tag, fürs Mittagessen in der Webstube füllte, weshalb ich das Wohnheim für Dich aussuchte, Dir den Weg von Zürich nach Urdorf mühsamst beibrachte, auch heute Ansprechpartnerin für die BetreuerInnen im Wohnheim bin. Ich weiss nicht, weshalb ich mich bis heute hauptverantwortlich fühle, dass es Dir gut geht. Ich habe das nicht gesucht, ich nehme bloss meine Verantwortung als Schwester wahr und ich muss es Dir nochmals sagen: Ich trage zuweilen schwer daran, spüre es selbst jetzt, während ich schreibe. Eine Aufgabe ist mir da zugefallen, die mich begleitet, seit ich vierjährig bin und die ich mit grosser Wahrscheinlichkeit ein Leben lang behalten werde. Dann kommt dazu, dass mich Deine Hilflosigkeit zutiefst rührt, bis heute. So habe ich zum Beispiel Angst davor, wenn unsere Mutter einmal gehen wird und Du das erfahren musst.


Als Papa gestorben war, schautest Du ihn an, wie er so dalag. Keine Regung habe ich in Dir gesehen. Ich weiss nicht, ob Du verstehst, was Sterben heisst. Was Endlichkeit ist. Jeden Versuch von mir, Dir zu sagen, dass Mama alt ist, irgendwann nicht mehr bei uns sein werde, überhörst Du mit einer Beharrlichkeit, der ich nichts entgegenhalten kann. Wir müssen geschehen lassen, was sein wird.


Früher hat Mama oft zu uns gesagt: „Wenn ich einmal nicht mehr da bin, schaut zum Walter, schaut, dass er nie in ein Heim muss.“ Dann sah sie einen Film über zwei Brüder, von denen der eine behindert war. Sie nahm etwas von der Belastung wahr, die der Gesunde trug. Anderntags rief sie mich an und sagte: „Ich möchte euch von diesem Versprechen entbinden.“ Das war gut. Was sonst zu tragen ist, will ich versuchen zu tun. Manchmal übersteigt es meine Kräfte, und ich kann doch nicht anders. Bist halt doch mein lieber Wädi. Mein grosser kleiner Bruder.


Tschau, lieber Walter, tschau sage ich zu Dir, und bis zum nächsten Mal


Deine kleine grosse Schwester

                                                                                                         


Erica